
Disposizioni anticipate di trattamento: istruzioni per l’uso.
A cura di Avv. Michele Zabeo
La legge n. 219 del 2017 ha introdotto nel nostro sistema normativo le cosiddette D.A.T. ovvero le disposizioni anticipate di trattamento note anche, nel lessico comune ,come testamento biologico.
Nella relazione parlamentare che ha accompagnato l'originario disegno di legge, si ricava un definizione generale di tale istituto il quale rappresenta una manifestazione di volontà resa da parte di un soggetto in una condizione di lucidità mentale e con la quale vengono date delle indicazioni di trattamento circa le terapie che si intendono o non intendono seguire nell'eventualità in cui ci si dovesse trovare in una condizione di incapacità[1]. Si percepisce, dunque, che di fatto tale istituto rappresenta una declinazione del cosiddetto consenso informato connotato, specificamente, per il fatto che il consenso in tale ipotesi viene manifestato ora per allora.
Il consenso informato è, ormai da tempo, considerato un diritto fondamentale di ogni individuo al punto che la Corte Costituzionale già nel 2008 ha stabilito che: "… il consenso informato, inteso quale espressione della consapevole adesione al trattamento sanitario proposto dal medico, si configura quale vero e proprio diritto della persona e trova fondamento nei principi espressi nell'art. 2 della Costituzione, che ne tutela e promuove i diritti fondamentali, e negli artt. 13 e 32 della Costituzione"[2].
Per comprendere l'estrema rilevanza che assume la legge del 2017 occorre, dunque, conoscerne la disciplina sottesa ricostruendo il dato normativo che non è, di per sé, innovativo ma ha una valenza pratica di estrema rilevanza.
L'art. 1 della l. 219/2017 contiene, innanzitutto, un riferimento e un rinvio alle fonti normative dell'intera materia: si citano espressamente, tra di esse, non solo la nostra carta costituzionale, ma anche la fondamentale Carta di Nizza. Di quest'ultima si cita l'art. 1 che sancisce l'inviolabilità della dignità umana l'art. 2 che prevede tutela il diritto alla vita di ogni individuo e l'art. 3 in cui si chiarisce l'inviolabilità e intangibilità dell'integrità fisica e psichica di ciascuno. L'art. 3, inoltre, al comma II fa rinvio anche ad alcuni principi fondamentali in materia medica e biologica: il primo è quello del consenso libero e informato della persona interessata, c'è poi il divieto del ricorso a pratiche eugenetiche e di clonazione e, infine, si fa divieto espresso di rendere il corpo umano (o sue parti) fonte di lucro[3].
Già il riferimento agli articoli anzidetti della Carta di Nizza, fa emergere la centralità del consenso informato la cui rilevanza si percepisce ancor di più dal rinvio alla Convenzione di Oviedo sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina che, al suo art. 5, prevede espressamente: "Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato. Questa persona riceve innanzitutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell'intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso".
Si diceva, dunque, che le disposizioni anticipate di trattamento altro non sono che una particolare manifestazione di consenso informato e, allora, diventa indispensabile comprendere in cosa consista tale istituto. L'art. 1 della l. 219/2017 fornisce alcuni chiarimenti al riguardo laddove prevede che il trattamento medico-terapeutico è legittimo solo se sorretto da un consenso libero ed informato reso dalla persona sottoposta alle cure[4]. Da tale disposizione si percepisce una connotazione peculiare del consenso informato che è il frutto di una relazione, di un incontro tra l'agire del medico, inteso come tutta l'equipe medica, e la volontà del paziente il quale, se lo ritiene, può estendere tale relazione anche a parenti, coniuge, conviventi[5].
Il consenso informato, dunque, è tale chiaramente quando alla sua radice c'è un'informazione da parte del medico che tratta la persona e che è a sua volta obbligato a condividere tali informazioni con il paziente. L'art. 3 della l. 219/2017 al riguardo dettaglia le condizioni di tale obbligo informativo che deve essere innanzitutto completo: il paziente ha diritto di sapere esattamente qual è la sua condizione clinica, il suo stato di salute, le terapie che possono seguirsi, i benefici di esse e le controindicazioni, deve anche poter conoscere la sua prognosi e le conseguenze di un suo eventuale rifiuto alle cure. L'estensione del diritto all'informazione ex art. 1 è tale che v'è anche il diritto del paziente a non essere informato e, dunque, diritto anche di non sapere.
Il consenso del paziente, unitamente alla sua corretta informazione, costituiscono dunque il fondamento della legittimità dell'intervento medico ed è per tale ragione che la manifestazione di volontà del paziente va adeguatamente acquisita e "registrata" da parte della struttura medica.
A tale ultimo riguardo se normalmente il consenso viene dato mediante la sottoscrizione di specifici moduli, non è detto che tale modalità sia sempre possibile e, dunque, la più adeguata: potrà quindi acquisirsi il consenso del paziente con ogni modalità idonea a garantirgli una corretta manifestazione del suo volere. Laddove vi siano minori, chiaramente, il consenso andrà prestato dal o dai genitori che esercitano la responsabilità genitoriale ovvero dal suo tutore previo però, in ogni caso, il rispetto dell'obbligo informativo anche per il soggetto minorenne[6].
Per ciò che riguarda i soggetti maggiorenni, ma sottoposti a misure di tutela quali la tutela, la curatela o l'amministrazione di sostegno, se è pacifico che per l'interdetto il consenso venga manifestato dal tutore e che l'inabilitato lo possa manifestare autonomamente[7], il discorso diventa un po' più articolato per i beneficiari di amministrazione di sostegno: chi manifesta il consenso informato in tali casi? Usualmente il decreto di nomina dell'amministratore di sostegno indica se questi ha anche il potere di prestare il consenso in vece del beneficiario, ma laddove nulla si prevedesse nella prassi si è ritenuto di permettere la manifestazione del consenso da parte dello stesso beneficiario.
Il cuore delle D.A.T. risiede nell'art. 4 della l. 219/2017 che disciplina nello specifico l'istituto che, per espressa lettera normativa, devono possedere determinati caratteristiche. Si stabilisce infatti al primo comma dell'art. 4 che: "Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari…". Dunque occorre innanzitutto che la manifestazione di volontà provenga da un soggetto maggiorenne e occorre altresì che sia persona capace di intendere e volere. Occorre però anche che la manifestazione di volontà di cui si discute provenga direttamente dal soggetto interessato e ciò poiché si tratta di un atto personalissimo la cui natura non è mai stata posta in discussione e che, dunque, determina l'esclusione della possibilità di manifestare tali volontà a mezzo di un rappresentante/procuratore.
Quanto alla forma le D.A.T., esse possono essere manifestate ex art. 6 co. I attraverso un atto pubblico notarile ovvero attraverso una scrittura privata autenticata ovvero ancora mediante una scrittura privata non autenticata consegnata presso l'Ufficio dello Stato civile del comune di residenza del disponente. La norma prevede, in tale ultima ipotesi, un obbligo di registrazione da parte dell'Ufficio comunale richiesto e ciò si ricollega ad una novità introdotta nel 2018 ovvero la creazione di un registro nazionale in cui vengono fatte confluire tutte le disposizioni anticipate e che sarà consultabile dal personale medico informato dell'esistenza di tali volontà del paziente.
Non è tipizzato un contenuto delle D.A.T. che, tuttavia, avranno come oggetto la scelta da parte soggetto nel momento e nell'eventualità che si trovi in una condizione di incapacità di autodeterminarsi circa le terapie a cui vuole o non vuole essere sottoposto.
Ci potrà però essere anche un contenuto eventuale: si potrà per esempio dare indicazioni sul trattamento del proprio cadavere in caso di decesso, si potrà stabilire la donazione degli organi a fini scientifici e si potrà anche provvedere alla nomina di un fiduciario. Tale soggetto sarà la persona destinata a portare a conoscenza del personale sanitario l'esistenza delle D.A.T. e, dunque, a tutelare il rapporto tra disponente e medici[8]
Rilevantissimo è, infine, il co. V dell'art. 4 il quale prevede l'obbligo del medico di rispettare le D.A.T. con la sola eccezione dei casi in cui le scelte in esse contenute non appaiano congrue o corrispondenti alla condizione di salute del paziente, ovvero dovesse ricorrersi a terapie non prese in considerazione al momento di redazione delle disposizioni anticipate.
Tutto, ovviamente, previo consenso del fiduciario.
In conclusione gli istituti giuridici disciplinati dalla l. n. 219/2017, tanto per ciò che concerne il consenso informato che per le D.A.T., appaiono essere indispensabili strumenti di tutela dei diritti fondamentali di ciascun individuo e le disposizioni anticipate di trattamento, in particolare, appaiono un mezzo di straordinaria rilevanza per prevenire problematiche decisionali in una materia così delicata come la cura e il trattamento medico di chi in quel momento non può, per le più svariate ragioni, manifestare il proprio consenso.
[1] Art. 4, co. I d.d.l. n. 2801/2017: "Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di tratta- menti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie".
[2] Corte Costituzionale sentenza n. 238/2008.
[3] Articolo 1:"La dignità umana Ł inviolabile. Essa deve essere rispettata e tutelata".
Articolo 2: "Ogni individuo ha diritto alla vita. Nessuno può essere condannato alla pena di morte, né giustiziato".
Articolo 3:"Ogni individuo ha diritto alla propria integrità fisica e psichica (comma I)
[4]Art. 1, co. I:"La presente legge, nel rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e degli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge".
[5]Art. 1, co. II:"È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza, l'autonomia professionale e la responsabilità del medico.
Contribuiscono alla relazione di cura, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l'equipe sanitaria. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo".
[6] Art. 3, co. I e II: "La persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti di cui all'articolo 1, comma 1.
Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà.
2. Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua dignità".
[7]
[8]Art. 4 co. I e II: "…Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.
2. Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. L'accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, che è allegato alle DAT. Al fiduciario è rilasciata una copia delle DAT. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che è comunicato al disponente".